En dat is Eén ...

Vandaag is het exact een jaar geleden dat bij Daniël diabetes is vastgesteld. Het jaar is omgevlogen, maar die dag staat messcherp in mijn geheugen gegrift. Normaal gesproken is mijn geheugen een vergiet met een groot gat erin, maar deze dag blijft plakken. En geloof mij, ik zou hem graag vergeten.

Een twijfelachtig jubileum dus vandaag. Automatisch drijft de vraag boven; "zijn we verder gekomen, wijzer geworden?".  Eigenlijk is het antwoord kortweg 'NEE'. Want hoewel ik ongeveer 748% meer over diabetes weet dan een jaar geleden, hebben wij daar in de praktijk van vandaag niet zoveel aan. De waarden van Daniël zijn nog altijd niet onder controle te krijgen. En God weet (Allah, Boeddha en Nelson overigens ook) dat wij, en vooral Anne-Marie, onze stinkende best doen.

Sinds deze week hebben wij met Daniël de overstap gemaakt naar de VU in Amsterdam, en de eerste ervaringen daarmee zijn wel heel erg hoopgevend. Maar we hebben nog een lange weg te gaan, en daar helpt geen lieve moedertje (of Blog) aan.
 Met het bijhouden van deze Blog heb ik wel veel van mij af kunnen schrijven, en hoewel de toon van mijn Blogs ook vaak wat luchtiger is geweest, is het echt mijn boksbal of stressbal geworden.

 Op internet lees je soms reacties van mensen die met diabetes te maken hebben, die geven aan dat diabetes hen "in zekere zin ook zoveel moois gebracht heeft"....  WAT DAN?   Tenzij je ontzettend houdt van 7 keer per dag bloed uit je vinger persen, je regelmatig beroerd voelen, of in ons geval, je kind beroerd zien worden omdat hij in een Hypo of een Hyper schiet. Of je hecht misschien niet zo erg aan een ontspannen leven dat niet vijf keer per dag in het teken staat van eten, rekenen, prikken, bolussen.

Diabetes is een KLOTE aandoening, waarvan mijn lieve zoon heel veel verdriet heeft (hoewel hij een held is en maar zelden klaagt)!

Als ik dan toch moet proosten op deze jubileum dag dan is het op mijn eigen

DANIËL

Papa is de Baas .......... dús

Toch was het zo slecht nog niet in de jaren 40 en 50. De vader des huizes had een bepaalde status die gewoon historisch bepaald was. Vader was hoofd van het gezin en dwong, zonder al teveel moeite respect af, terwijl hij puffend aan een pijp in zijn grote armstoel tevreden de krant zat te lezen.
Als vader zei; 'linksom' dan ging het gezin linksom.

Tegenwoordig is het hard werken om als vader respect af te dwingen. Als het je al lukt om serieus genomen te worden door je gezin, dan gaan daar wel enige liters bloed zweet en tranen aan vooraf.

Een klein voorbeeld van de zeggenschap van déze papa in dit huis:

"Anne-Marie wil al heel erg lang graag een poesje, en dan met name een Britse Korthaar. Bij de kinderen is dat niet aan dovemans oren gezegd, dus die willen het nu ook héél erg graag.

Hoewel ik zelf ook gek ben op katten, ben ik toch degene die enigszins op de rem trapt waar het deze (toch wel ingrijpende) beslissing betreft. Een kat brengt veel plezier met zich mee, maar ik zie toch wel beren op het fietspad. Katten (en dan met name kittens) brengen, behalve veel vreugde, ook veel haren, drollen en opengekrabde bankstellen met zich mee. En dan heb ik het nog niet eens over de aanschaf kosten van zo'n lief pluisje. (1000 euri is niets voor een ras poes met toebehoren, wormkuurtjes inentingen enzovoorts).

Ik weet nu al wie de drollen uit de kattenbak staat te scheppen, ondanks de plechtige belofte van de kinderen om dat écht te zullen doen. Als ik nu aan Rosanna vraag of ze het water van 'haar' vissen wil verschonen zegt ze doodleuk; "ze hebben het nog niet op".

Maar alle argumenten die ik aandraag worden stuk voor stuk van tafel geveegd met het briljante tegenargument "het valt allemaal best wel mee".

Mijn gesputter ten spijt zijn wij afgelopen maandag tóch naar een nestje kittens wezen kijken, en ondanks mijn protesten "ik ga niet mee, ik blijf in de auto, mopper de grumble" ben ik uiteraard ook meegegaan.

Desondanks houdt deze papa voet bij stuk: die kat komt er niet in, in geen 100 jaar, ik heb toch ook wel wat te zeggen in dit huishouden, dat gaat toch zomaar niet, wat denken ze wel niet......

De lezersvraag van vandaag luidt: Komt die kat er nu wel of niet?

Wat denkt u zelf?

Kamp in je maag

Afgelopen weekend zijn Rosanna en Daniël drie dagen op kamp geweest, georganiseerd door de NCV , de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Dit kamp, in de volksmond het Glutenvrij Kamp genoemd, heeft ten doel om kinderen met Coeliakie een weekend met lotgenootjes (tussen de 8 en 15 jaar) te geven waarbij zij niet op hun aandoening hoeven te letten, omdat álles wat zij aangeboden krijgen glutenvrij is.

Daniël is daarbij natuurlijk wel een extra complicerende factor, immers een Glutenvrij kamp wil niet direct zeggen dat er ook rekening gehouden kan worden met Diabetes (hoewel het vaker in samenhang voorkomt). Maar ook daarvoor was een prima oplossing, een van de begeleidsters is zelf moeder van een dochter met diabetes (en een pomp), dus die zou Daniël onder haar hoede nemen.

Tóp initiatief dus, met als groot bijkomend voordeel, dat papa en mama weer eens het rijk alleen hadden, zonder een oppas te hoeven regelen. Dus... uitslapen, uit eten en met name ....in een heel diep zwart gat vallen.

Sinds maart van dit jaar zijn wij zo ontzettend bezig geweest met de bloedwaarden van Daniël. Zo'n zeven keer per dag zijn wij bezig met de hoogte van zijn waarden, en alle rekensommen dientengevolge. De afspraak bij het Glutenkamp was dat er totaal geen contact met de ouders zou zijn (noodgevallen uitgezonderd), dus géén telefoontjes of andere communicatie naar buiten.

Maar dát is een vreemde gewaarwording. Helemaal niet bezig zijn met Daniël of diabetes, en er dan achter komen dat je er dus 24/7 mee bezig bent, óók dit weekend. Best confronterend eigenlijk.

Maar goed, tóch lekker uit eten geweest, tóch tot tien uur uitgeslapen. En uiteindelijk tóch zorgen om niks.

Daniël en Rosanna kwamen vandaag gewoon thuis zoals je van een kamp thuis hoort te komen:

• Doodmoe (uurtje of vier per nacht geslapen)
• álle schone onderbroeken, T-shirts en sokken ongebruikt in de tas
• De toilettas (met tandenborstel) onaangeroerd in een zijvak van diezelfde tas.
• een paar sokken, opgerold onder in de neus van de schoenen
• Diezelfde schoenen teruggevonden op de 'gevonden voorwerpen' tafel
• De zak van de slaapzak kwijt (thuis gewoon onderuit de tas opgedoken)
• zó vuil dat het bij het uittrekken van Daniël zijn Crocs (Crocs in een bos?) net leek of hij een paar gitzwarte sokken aan had
• 75 nieuwe vrienden, en een onuitwisbare glimlach op hun gezichten.

Lekker ontspannen en leuk dus zo'n kamp.Nu papa en mama nog.