En dat is Eén ...

Vandaag is het exact een jaar geleden dat bij Daniël diabetes is vastgesteld. Het jaar is omgevlogen, maar die dag staat messcherp in mijn geheugen gegrift. Normaal gesproken is mijn geheugen een vergiet met een groot gat erin, maar deze dag blijft plakken. En geloof mij, ik zou hem graag vergeten.

Een twijfelachtig jubileum dus vandaag. Automatisch drijft de vraag boven; "zijn we verder gekomen, wijzer geworden?".  Eigenlijk is het antwoord kortweg 'NEE'. Want hoewel ik ongeveer 748% meer over diabetes weet dan een jaar geleden, hebben wij daar in de praktijk van vandaag niet zoveel aan. De waarden van Daniël zijn nog altijd niet onder controle te krijgen. En God weet (Allah, Boeddha en Nelson overigens ook) dat wij, en vooral Anne-Marie, onze stinkende best doen.

Sinds deze week hebben wij met Daniël de overstap gemaakt naar de VU in Amsterdam, en de eerste ervaringen daarmee zijn wel heel erg hoopgevend. Maar we hebben nog een lange weg te gaan, en daar helpt geen lieve moedertje (of Blog) aan.
 Met het bijhouden van deze Blog heb ik wel veel van mij af kunnen schrijven, en hoewel de toon van mijn Blogs ook vaak wat luchtiger is geweest, is het echt mijn boksbal of stressbal geworden.

 Op internet lees je soms reacties van mensen die met diabetes te maken hebben, die geven aan dat diabetes hen "in zekere zin ook zoveel moois gebracht heeft"....  WAT DAN?   Tenzij je ontzettend houdt van 7 keer per dag bloed uit je vinger persen, je regelmatig beroerd voelen, of in ons geval, je kind beroerd zien worden omdat hij in een Hypo of een Hyper schiet. Of je hecht misschien niet zo erg aan een ontspannen leven dat niet vijf keer per dag in het teken staat van eten, rekenen, prikken, bolussen.

Diabetes is een KLOTE aandoening, waarvan mijn lieve zoon heel veel verdriet heeft (hoewel hij een held is en maar zelden klaagt)!

Als ik dan toch moet proosten op deze jubileum dag dan is het op mijn eigen

DANIËL

Papa is de Baas .......... dús

Toch was het zo slecht nog niet in de jaren 40 en 50. De vader des huizes had een bepaalde status die gewoon historisch bepaald was. Vader was hoofd van het gezin en dwong, zonder al teveel moeite respect af, terwijl hij puffend aan een pijp in zijn grote armstoel tevreden de krant zat te lezen.
Als vader zei; 'linksom' dan ging het gezin linksom.

Tegenwoordig is het hard werken om als vader respect af te dwingen. Als het je al lukt om serieus genomen te worden door je gezin, dan gaan daar wel enige liters bloed zweet en tranen aan vooraf.

Een klein voorbeeld van de zeggenschap van déze papa in dit huis:

"Anne-Marie wil al heel erg lang graag een poesje, en dan met name een Britse Korthaar. Bij de kinderen is dat niet aan dovemans oren gezegd, dus die willen het nu ook héél erg graag.

Hoewel ik zelf ook gek ben op katten, ben ik toch degene die enigszins op de rem trapt waar het deze (toch wel ingrijpende) beslissing betreft. Een kat brengt veel plezier met zich mee, maar ik zie toch wel beren op het fietspad. Katten (en dan met name kittens) brengen, behalve veel vreugde, ook veel haren, drollen en opengekrabde bankstellen met zich mee. En dan heb ik het nog niet eens over de aanschaf kosten van zo'n lief pluisje. (1000 euri is niets voor een ras poes met toebehoren, wormkuurtjes inentingen enzovoorts).

Ik weet nu al wie de drollen uit de kattenbak staat te scheppen, ondanks de plechtige belofte van de kinderen om dat écht te zullen doen. Als ik nu aan Rosanna vraag of ze het water van 'haar' vissen wil verschonen zegt ze doodleuk; "ze hebben het nog niet op".

Maar alle argumenten die ik aandraag worden stuk voor stuk van tafel geveegd met het briljante tegenargument "het valt allemaal best wel mee".

Mijn gesputter ten spijt zijn wij afgelopen maandag tóch naar een nestje kittens wezen kijken, en ondanks mijn protesten "ik ga niet mee, ik blijf in de auto, mopper de grumble" ben ik uiteraard ook meegegaan.

Desondanks houdt deze papa voet bij stuk: die kat komt er niet in, in geen 100 jaar, ik heb toch ook wel wat te zeggen in dit huishouden, dat gaat toch zomaar niet, wat denken ze wel niet......

De lezersvraag van vandaag luidt: Komt die kat er nu wel of niet?

Wat denkt u zelf?

Kamp in je maag

Afgelopen weekend zijn Rosanna en Daniël drie dagen op kamp geweest, georganiseerd door de NCV , de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Dit kamp, in de volksmond het Glutenvrij Kamp genoemd, heeft ten doel om kinderen met Coeliakie een weekend met lotgenootjes (tussen de 8 en 15 jaar) te geven waarbij zij niet op hun aandoening hoeven te letten, omdat álles wat zij aangeboden krijgen glutenvrij is.

Daniël is daarbij natuurlijk wel een extra complicerende factor, immers een Glutenvrij kamp wil niet direct zeggen dat er ook rekening gehouden kan worden met Diabetes (hoewel het vaker in samenhang voorkomt). Maar ook daarvoor was een prima oplossing, een van de begeleidsters is zelf moeder van een dochter met diabetes (en een pomp), dus die zou Daniël onder haar hoede nemen.

Tóp initiatief dus, met als groot bijkomend voordeel, dat papa en mama weer eens het rijk alleen hadden, zonder een oppas te hoeven regelen. Dus... uitslapen, uit eten en met name ....in een heel diep zwart gat vallen.

Sinds maart van dit jaar zijn wij zo ontzettend bezig geweest met de bloedwaarden van Daniël. Zo'n zeven keer per dag zijn wij bezig met de hoogte van zijn waarden, en alle rekensommen dientengevolge. De afspraak bij het Glutenkamp was dat er totaal geen contact met de ouders zou zijn (noodgevallen uitgezonderd), dus géén telefoontjes of andere communicatie naar buiten.

Maar dát is een vreemde gewaarwording. Helemaal niet bezig zijn met Daniël of diabetes, en er dan achter komen dat je er dus 24/7 mee bezig bent, óók dit weekend. Best confronterend eigenlijk.

Maar goed, tóch lekker uit eten geweest, tóch tot tien uur uitgeslapen. En uiteindelijk tóch zorgen om niks.

Daniël en Rosanna kwamen vandaag gewoon thuis zoals je van een kamp thuis hoort te komen:

• Doodmoe (uurtje of vier per nacht geslapen)
• álle schone onderbroeken, T-shirts en sokken ongebruikt in de tas
• De toilettas (met tandenborstel) onaangeroerd in een zijvak van diezelfde tas.
• een paar sokken, opgerold onder in de neus van de schoenen
• Diezelfde schoenen teruggevonden op de 'gevonden voorwerpen' tafel
• De zak van de slaapzak kwijt (thuis gewoon onderuit de tas opgedoken)
• zó vuil dat het bij het uittrekken van Daniël zijn Crocs (Crocs in een bos?) net leek of hij een paar gitzwarte sokken aan had
• 75 nieuwe vrienden, en een onuitwisbare glimlach op hun gezichten.

Lekker ontspannen en leuk dus zo'n kamp.Nu papa en mama nog.

Ei Alone

Het was mijn intentie om een blogje te schrijven over, hoe om te gaan met diabetes/coeliakie tijdens de paasdagen, want voor alles is een eerste keer. Wij zouden de paasdagen, traditie getrouw, gevieren vieren bij mijn schoonouders in Limburg.
 
Echter, dankzij het fantastische jaar 2013 (dat nu al in elk geval mijn geschiedenis in gaat in de top 3 van grootste klote jaren -excusez le mot-) en de maar aanhoudende winter die zelfs de lente aan de kant schuift, ben ik nu dus compleet geveld door een van de drie griepvirussen die in Nederland rondwaren (of alledrie, zo lijkt het).

Nou ben ik van nature een hypochonder (bij de minste of geringste bloedneus denk ik dat ik dood ga, jeuk aan mijn voet is met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid kanker), dus ik weet zeker wat overdrijven is. Maar ik kan mij werkelijk niet herinneren wanneer ik mij zó beroerd heb gevoeld als nu. U zult denken, wat zit je dan lekker aan je blog te tikken, nou deze blog is in sessies van drie minuten, over totaal acht uur geschreven. Een dampende bak thee met honing (ik háát thee) onafscheidelijk naast me.

Vanmiddag zijn Anne-Marie en de kinderen met z'n drieën naar Limburg afgereisd en ik ben achter gebleven. Morgenochtend zit ik dus, heel sfeervol en gezellig als Calimero met zijn (paas)eierdop aan het paasontbijt for one. Gelukkig heeft Daniël nog een mooie placemat voor mij getekend dus de geringe feestvreugde zal daardoor toch met een puntje stijgen.

Vanavond zal ik nog een paar eieren voor mezelf verstoppen, met de wazige blik die ik nu heb ben ik morgen toch compleet vergeten waar ze liggen.

Hoe om te gaan met diabetes/coeliakie tijdens de paasdagen, daar moet ik dus later nog eens op terugkomen. Hoe om te gaan met de paasdagen en griep dát ga ik nu ervaren. Ik laat het u weten.

Hele fijne Paasdagen (en een gelukkig nieuw jaar).

 

Hoeveel weegt een Wok ?

Nou, de eerste dagen thuis zijn al meteen dagen van verwarring, aha momenten, onbedaarlijk lachen en teleurstelling.

Ik denk dat ik mag stellen dat wij een 'normaal' gezin zijn (dat overigens bestaat uit Mama Anne-Marie (40), Rosanna (11), Daniël ("lijdend" voorwerp van 7) en ik zei de gek, Bob (45)) dat beschikt over een gezond stel hersens, en ook het eenvoudige rekenwerk machtig is.

Ga er desondanks maar eens aanstaan met het rekenen van Koolhydraten, hoeveelheden Insuline etc. etc. Zeker als je weet dat je voor de hoeveelheid insuline ook nog uit moet gaan van 4 verschillende waarden.

Voor de ochtend geldt een rekensom van 1 eh (eenheid) per 15 (koolhydraten), hetgeen simpelweg betekent dat je per 15 gebruikte Koolhydraten 1 eenheid insuline moet spuiten.
“Duidelijk”!! Echter voor de lunch geldt 1 eh per 10 en voor het diner 1 eh per 12, en voor het gemak de tussendoortjes dan weer 1 eh per 15. Het 'goede nieuws' is dan weer dat dit volgende week weer totaal anders kan zijn (zucht).

Maar goed, als je eenmaal deze rekensommen een beetje in je hoofd hebt, dan kom je er met een doorsnee maaltijd wel uit (aardappelen, vlees groente), immers je kan per stuk vlees zien wat er in zit, van aardappelen en groente weet je het ook vrij goed (veel groenten en vlees bevatten zelfs 0 koolhydraten).

Gisteren bestond de maaltijd echter uit het favoriete gerecht van de kinderen en dat heet bij ons "Groene Rijst". Een simpel eenpansgerecht waarbij je een pak spinazie blokjes gebruikt, een pak spekblokjes, rijst, een ui en 2 zakken geraspte kaas. Simpel gerecht dus. NIET als je de koolhydraten van zo'n gerecht moet tellen.

Onze aanpak: Alle ingrediënten controleren op de totale koolhydraten (voor rijst is er natuurlijk verschil tussen gekookt en ongekookt), de Wok (leeg) op de keuken weegschaal zetten. Het gerecht vervolgens maken, in de wok opnieuw op de keuken weegschaal (let op wel eerst een onderzetter eronder) Het gerecht wegen, gewicht van de wok er aftrekken en dat gewicht vervolgens delen door het aantal koolhydraten (volgt u het nog).
Dan vervolgens het portie voor Daniël in een bord, en dat gewicht delen door het totale gewicht van het gerecht.

En dan is het de kunst om het hele zaakje ook nog WARM te serveren ;-) EET SMAKELIJK

Vanavond misschien maar twee blokjes kaas en een Bifi worstje als avondmaal......