Het Paas Haasje

Hoewel het in de context van deze blog (Daniël's Diabetes) een beetje vreemd klinkt, schrijf ik deze blog wegens ziekte iets later dan gepland. Griep, u heeft het vast gelezen, het gaat alweer een stukje beter, dank u.

Afgelopen donderdag stond een bezoek aan onze diabetes/coeliakie arts dokter Lim op het programma. De timing voor dit bezoek was erg ongelukkig, aangezien Daniël donderdag zijn paaslunch in de klas zou nuttigen. Niet voor niets had hij voor zijn grote liefde Isa zo'n mooie lunch box in elkaar geknutseld, dus hij mocht absoluut niet ontbreken. De afspraak zou van half twaalf tot ongeveer kwart over twaalf duren, maar was wel in Volendam. Met Daniël hadden wij de afspraak dat wij hem rond elf uur zouden oppikken uit de klas en hem uiterlijk weer om half een in de klas zouden afleveren.

Zo gezegd. zo gedaan en wij zaten keurig om half twaalf in Volendam. Daniël klaagde wel een beetje over hoofdpijn en bibberbeentjes, en bij meting bleek inderdaad dat hij een lage waarde (Hypo) had (bds 2,8). We hebben hem deze laten compenseren door hem een Dextro te geven, en vervolgens zijn we het gesprek in gegaan met dokter Lim.

Om geen tijd te verliezen na afloop besloot Anne-Marie om Daniël in de auto vast zijn insuline te geven, zodat hij, eenmaal op school. direct aan zijn paaslunch zou kunnen beginnen. Achteraf bleek dat een vergissing. De afstand tussen Volendam en de school was toch nog 15 minuten, en aangezien Daniël al laag zat, hebben wij hem door de Insuline te geven nog verder omlaag gejaagd.

Toen Daniël die middag terugkwam uit school zei hij heel schuchter; "mama, weet je wat ik wel een beetje jammer vond..." Waarop Anne-Marie zelfs nog een beetje geërgerd reageerde, "oh... is er weer eens iets niet naar je zin gegaan", we hadden ons immers zo uitgesloofd om hem weer op tijd aan alles mee te laten doen. Daniël vervolgde; "nou, ik kon heel slecht zien op school. en ik had veel hoofdpijn, dus ik heb de hele tijd mijn hoofd onder mijn tafel gedaan, want ik was bang dat ik om zou vallen".

U zult begrijpen, de tranen stonden in onze ogen, dat arme joch had nog niet van zijn paaslunch kunnen genieten, en was zelfs heel erg in de war van wat hem overkomen is.

Wij hebben weer een nieuwe les geleerd dus, helaas "the hard way"

 

Ei Alone

Het was mijn intentie om een blogje te schrijven over, hoe om te gaan met diabetes/coeliakie tijdens de paasdagen, want voor alles is een eerste keer. Wij zouden de paasdagen, traditie getrouw, gevieren vieren bij mijn schoonouders in Limburg.
 
Echter, dankzij het fantastische jaar 2013 (dat nu al in elk geval mijn geschiedenis in gaat in de top 3 van grootste klote jaren -excusez le mot-) en de maar aanhoudende winter die zelfs de lente aan de kant schuift, ben ik nu dus compleet geveld door een van de drie griepvirussen die in Nederland rondwaren (of alledrie, zo lijkt het).

Nou ben ik van nature een hypochonder (bij de minste of geringste bloedneus denk ik dat ik dood ga, jeuk aan mijn voet is met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid kanker), dus ik weet zeker wat overdrijven is. Maar ik kan mij werkelijk niet herinneren wanneer ik mij zó beroerd heb gevoeld als nu. U zult denken, wat zit je dan lekker aan je blog te tikken, nou deze blog is in sessies van drie minuten, over totaal acht uur geschreven. Een dampende bak thee met honing (ik háát thee) onafscheidelijk naast me.

Vanmiddag zijn Anne-Marie en de kinderen met z'n drieën naar Limburg afgereisd en ik ben achter gebleven. Morgenochtend zit ik dus, heel sfeervol en gezellig als Calimero met zijn (paas)eierdop aan het paasontbijt for one. Gelukkig heeft Daniël nog een mooie placemat voor mij getekend dus de geringe feestvreugde zal daardoor toch met een puntje stijgen.

Vanavond zal ik nog een paar eieren voor mezelf verstoppen, met de wazige blik die ik nu heb ben ik morgen toch compleet vergeten waar ze liggen.

Hoe om te gaan met diabetes/coeliakie tijdens de paasdagen, daar moet ik dus later nog eens op terugkomen. Hoe om te gaan met de paasdagen en griep dát ga ik nu ervaren. Ik laat het u weten.

Hele fijne Paasdagen (en een gelukkig nieuw jaar).

 

Boefje

Het voordeel van ziek zijn als je kind bent is natuurlijk dat je ouders altijd een beetje liever voor je zijn. Ze zien wat meer door de vingers, je mag wat langer op de bank blijven hangen en je hoeft bijvoorbeeld je kamer niet op te ruimen.

Als je als volwassene (lees 'man') ziek bent is dat een ander verhaal. Als je ziek thuis komt is de beste reactie die je kunt krijgen "o jee, vervelend", maar als je dan vervolgens als een zak zout op de bank stort, dan slaat het beetje medelijden (zo dat er nog was) al snel om in irritatie en "moet ik mij niet zo aanstellen, en gewoon meedraaien in dit gezin/huishouden" en "kan je niet een beetje 'normaal' hoesten". Maar goed, dit geheel terzijde uiteraard.

Terugkomend op het zieke kind, als ouder heb je dus een beetje clementie met een ziek kind. Maar wat nu als het kind, zoals in het geval van Daniël, in principe de rest van zijn leven ziek is. In alle redelijkheid kan je het kind natuurlijk niet alleen maar zielig blijven vinden. Dat heeft zo'n joch sneller door dan je denkt, en dan probeert hij je uit (zou ik ook doen als ik 7 was). Ook zuslief is er op een gegeven moment wel klaar mee dat broertje veel meer kan maken dan zij.

We zijn sinds gisteren exact drie weken 'op weg' met onze diabetes reis, en ik merk dat ik mij gewoon weer af en toe heerlijk kan ergeren aan onze boef, en dat ik ook weer af en toe lekker boos op hem ben. Wel voel ik me meteen daarna een beetje schuldig en denk ik onwillekeurig tóch "hij is wel een beetje zielig".

Het streven is dus nu dat ik weer lekker ongecompliceerd boos kan worden op mijn kinderen, diabetes of niet, stout is stout.

Stap 4 in het stappenplan op de weg terug naar een 'normaal' leven.

 

Ik ken ook iemand die dat heeft......

Het kan er natuurlijk best aan liggen dat ik de laatste weken door alle omstandigheden een beetje labiel ben, en ook misschien wat lichtgeraakt. Maar ik word zo ontzettend moe van mensen die
vernomen hebben dat wij in het diabetes traject terecht zijn gekomen, op mij afstappen en na de welgemeende "Joh wat verveeeelend voor jullie" er direct aan toevoegen; "maar, ik ken ook iemand die diabetes (ik weet niet helemaal zeker of dat type 1 of 2 is) hád, maar die is er volledig overheen gegroeid".

Echt om moedeloos van te worden is dat. Het fenomeen is mij/ons al een paar jaar bekend, want wij horen al jaren dergelijke loze kreten van Jan en alleman terzake de Gluten intolerantie (coeliakie) van onze kinderen. "...Nou, een vriendin van ons heeft ook kinderen gehad met Gluten (niet gluten intolerantie, of gluten allergie, nee GLUTEN !!) en die zijn er allebei helemaal van af". Zucht.

De eerste paar keer namen wij nog wel de moeite om de 'onwetende' uit te leggen dat coeliakie een (genetische) aandoening is waar niemand overheen kán groeien, en dat zij het mogelijk verwarren met een gluten allergie, waar dat soms wel lukt. Maar na iets te vaak "nee hoor, ik weet het zeker" te hebben gehoord waren wij er volledig klaar mee. We knikken maar een beetje meewarig en zeggen iets in de trant van "goh fijn, nou, duimen maar voor ons dan".

Waar het coeliakie betreft waren wij dus niet meer zo strijdbaar op dat vlak. Nu wij in verband met diabetes wederom tegen dergelijk 'dom geleuter' aanlopen gaan onze haren opnieuw recht overeind staan.

Diabetes is een levenslange ziekte PUNT.

Dus, als je mij de volgende keer tegenkomt, bespaar mij dan, hoe goed bedoelt ook (daar twijfel ik geen moment aan), de Wikipedia wijsheid, ik heb wel eens gelezen, en ik ken iemand die.. bla bla

Dankjewel

 

Dik Tevreden?

De diabetes legpuzzel (40 000 stukjes) begint een beetje in elkaar te passen, hoewel ik nog altijd bang ben dat een paar stukjes straks onvindbaar zijn (onder de kast gevallen of zo). Maar goed, er vallen dus hier en daar wat dingen op zijn plaats.

We schuiven wat met de diverse insuline waarden en zien resultaat. Voordat wij echt grip op de situatie hebben zijn wij natuurlijk een jaar of wat verder, maar we doen het niet slecht voor een stel beginnelingen.

Tussenstand bij de familie Timman op het gebied van voeding is dus nu:

1 persoon Coeliakie
1 persoon Coeliakie & Diabetes Type 1
2 personen, vrij van Coeliakie en Diabetes, maar met een overgewicht (triple digit) waar nu écht wat aan gedaan moet worden.

In de afgelopen frustrerende periode zijn Anne-Marie en ik zo bezig geweest met voeding, (koolhydraten, suikers, tarwen en ga zo maar door) dat wij er voor onszelf even helemaal klaar mee waren.

Resultaat: gewoon op maandagavond aan de chips, dinsdagavond een biertje en zo langzaam door nassen naar het weekend toe (want dan mág je natuurlijk chips en bier doen).
Bovendien had ik met mijn recente teennagel operatie de perfecte smoes om niet te hoeven bewegen (ondanks dat het leed al 24 uur later geleden leek). En de crosstrainer die wij een paar weken geleden hebben gekocht doet uitstekend dienst als droogrek voor onze was, dus dat was allerminst een miskoop.

Maar nu is het klaar. Vanmiddag/vanavond gaan de laatste zakken 'zooi' leeg (ja "ons bin wel zuunig natuurlijk" en weggooien doen we niet), het wasgoed gaat van de crosstrainer en morgenochtend halen wij onze 'vriend' de weegschaal weer onder het stof vandaan.

Als we dan tóch koolhydraten moeten tellen, dan moet het toch niet zo moeilijk zijn om voor ons zelf ook een rekensommetje te maken.

Fingers crossed en gaan met die banaan (banaan is 29 koolhydraten)

Hypo de Piep

Vanavond heeft Daniël voor het eerst een échte Hypo gehad. Een Hypo wil zeggen dat je bloedsuikerwaarde veel te laag is, onder het minimum van 4. Zijn waarde was 2,5 dus dat was flink te laag.

Hij klaagde wel een beetje over hoofdpijn en hij had enorme honger (na het eten) maar verder had hij er ogenschijnlijk niet veel last van. Dat is op zich wel vervelend, want het is wel zaak dat hij het zelf herkend en aan kan geven als hij in een Hypo of een Hyper komt.

We weten gelukkig inmiddels wat te doen bij een Hypo, snel twee Dextro energy snoepjes geven en hem een aantal koolhydraten laten eten. Maar het lastige is dan vervolgens om er achter te komen hoe hij in die Hypo terecht is gekomen.

Omdat wij nog zo onervaren zijn met deze aandoening is het vooral gissen. We hebben wel de 24 uur diabetes lijn gebeld van het Waterland ziekenhuis. Maar uiteindelijk moet je zelf tot een conclusie komen.

De avondmaal bestond uit Mie, dat zijn zogenaamde 'langzame' koolhydraten, die langzaam door het lichaam worden opgenomen. De insuline die we spuiten voor het eten werkt ongeveer twee uur. Als de langzame hoolhydraten dan nog niet door het lichaam zijn opgenomen, hebben wij hem in principe teveel insuline gegeven.

Na het eten was er trainen op het voetbalveld voor het schoolvoetbal toernooi. Aangezien Daniël zijn 'verkering' Isa ook present was, heeft Daniël naast het normale 'trainen' zich natuurlijk ook nog een portie staan uitsloven, met als gevolg dat zijn bloedsuiker waarde enorm is gaan dalen. Wie wil er nou nog ontkennen dat vrouwen slecht zijn voor de gezondheid van een man?

Inmiddels ligt hij heerlijk te slapen, en moeten wij hem om een uur of 11 voor de zekerheid nog even prikken. Zijn humor is hij gelukkig nog niet verloren, want toen ik hem een beetje vroeg naar de hypo zei hij alleen maar: "HYPO DE PIEP, HOERA". En met een grote glimlach ging hij slapen.

 

Zooooo moe

Nou, de emotionele achtbaan waarin wij zitten gaat zo'n beetje zijn laatste looping in, waarschijnlijk nog een of twee 'Dead man's Curves' en dan zit die rit er hopelijk op.

Afgelopen maandag hebben wij een informatie bijeenkomst bijgewoond voor ouders waarvan de kinderen (onlangs) zijn gediagnostiseerd met Diabetes (in het Waterland ziekenhuis), en dat heeft ons veel waardevolle informatie opgeleverd, maar ons ook de schrik om het lijf doen slaan.

Met name dat deel van de presentatie waarin een opsomming van de gevolgen van diabetes op lange termijn werd gegeven. Ik heb geen zin om de lijst hier op te sommen, want daar word ik een beetje verdrietig van. Als wij echter de bloedsuiker waarde van Daniël stabiel kunnen houden dan verkleinen wij de kans op deze complicaties aanzienlijk. Niet dat wij de boel wilden laten versloffen, maar dit geeft een extra motivatie.

Straks in de puberteit gaan we pas écht lol beleven schijnt het. Voor de komende (pak hem beet) 6 jaar hebben wij dus hopelijk relatieve rust. Maar dan gaat de kont (die nu nog volledig bij Daniël ontbreekt) tegen de krib en zorgen de gierende hormonen voor nog meer problemen, zo is ons voorspeld (kleine kinderen, kleine zorgen....)

Ironisch genoeg is Daniël op dit moment het meest gezonde lid van ons gezin. Ik zelf ben gisteren verlost van een ingegroeide teennagel, dus mocht ik mij met mijn been omhoog een dagje onttrekken aan de plichten van het gezinsleven. Vanmorgen werd Rosanna wakker met pijn in haar keel, en zij ligt dus al de hele dag op de bank te hangen met IPod in de aanslag, filmpie te kijken. Anne-Marie loopt ook met keelproblemen door het huis.

Alleen Daniël staat te popelen om straks naar voetbaltraining te gaan. 'blakend van gezondheid. '

Verder zijn wij hier allemaal zoooooooooooooo moe, maar dát kan natuurlijk alles met het weer te maken hebben, want die godvergeten lente zijn ze vergeten in te plannen voor dit jaar.

"Brand is erger", zegt mijn vader altijd, maar ik vraag het mij af ............