vrijdag 7 maart 2014

En dat is Eén ...

Vandaag is het exact een jaar geleden dat bij Daniël diabetes is vastgesteld. Het jaar is omgevlogen, maar die dag staat messcherp in mijn geheugen gegrift. Normaal gesproken is mijn geheugen een vergiet met een groot gat erin, maar deze dag blijft plakken. En geloof mij, ik zou hem graag vergeten.

Een twijfelachtig jubileum dus vandaag. Automatisch drijft de vraag boven; "zijn we verder gekomen, wijzer geworden?".  Eigenlijk is het antwoord kortweg 'NEE'. Want hoewel ik ongeveer 748% meer over diabetes weet dan een jaar geleden, hebben wij daar in de praktijk van vandaag niet zoveel aan. De waarden van Daniël zijn nog altijd niet onder controle te krijgen. En God weet (Allah, Boeddha en Nelson overigens ook) dat wij, en vooral Anne-Marie, onze stinkende best doen.

Sinds deze week hebben wij met Daniël de overstap gemaakt naar de VU in Amsterdam, en de eerste ervaringen daarmee zijn wel heel erg hoopgevend. Maar we hebben nog een lange weg te gaan, en daar helpt geen lieve moedertje (of Blog) aan.
 Met het bijhouden van deze Blog heb ik wel veel van mij af kunnen schrijven, en hoewel de toon van mijn Blogs ook vaak wat luchtiger is geweest, is het echt mijn boksbal of stressbal geworden.

 Op internet lees je soms reacties van mensen die met diabetes te maken hebben, die geven aan dat diabetes hen "in zekere zin ook zoveel moois gebracht heeft"....  WAT DAN?   Tenzij je ontzettend houdt van 7 keer per dag bloed uit je vinger persen, je regelmatig beroerd voelen, of in ons geval, je kind beroerd zien worden omdat hij in een Hypo of een Hyper schiet. Of je hecht misschien niet zo erg aan een ontspannen leven dat niet vijf keer per dag in het teken staat van eten, rekenen, prikken, bolussen.

Diabetes is een KLOTE aandoening, waarvan mijn lieve zoon heel veel verdriet heeft (hoewel hij een held is en maar zelden klaagt)!

Als ik dan toch moet proosten op deze jubileum dag dan is het op mijn eigen

DANIËL

maandag 24 februari 2014

Even Slikken

Zo, deel een van operatie 'kleppen bijstellen' zit er op. Voor vandaag stond er een Slokdarm Echo op het programma, of met een makkelijker woord een : transoesophageale echocardiografie.

Ik zal eerlijk bekennen dat ik tegen dit vooronderzoek nog meer op zag dan tegen de Ablatie ingreep van morgen. Dat komt omdat ik een paar jaar terug een min of meer onverwachte slokdarm echo voor mijn kiezen kreeg (uiteindelijk zelf áchter mijn kiezen). Men zag op een normale echo een vlekje, en vlekjes op een echo zijn soms 'bad news'. Uiteindelijk bleek dat vlekje een schaduw te zijn (jaja mijn klep tikt sneller dan zijn schaduw), maar ondertussen werd er wel een tuinslang door mijn strot geduwd.

Wellicht dat sommige vrouwen of mannen daar van kunnen genieten, en in de jaren zeventig was een zekere Linda er zelfs erg succesvol mee, maar voor mij hoeft het allemaal niet zo. Ik ben zeer meegaand maar ik slik echt niet alles.

Op mijn verzoek heeft het onderzoek vandaag dus onder een lichte roes plaatsgevonden en dat vind ik dan weer wel heerlijk. Ik lijk in weinig opzichten op Michael Jackson, maar die eigenaardigheid deel ik wel met hem. Het moment dat de arts zegt 'tel maar terug van vijf naar nul', ben ik bij de vier al weg. Heerlijk (ik weet het ik ben apart).

Goed, zoals gezegd de eerste helft zit er op, maar 'het moeilijkste van die Spaghetti is niet die Spaghetti, maar die Saus' ( hardop uitspreken met vet Italiaans accent). Ik hoop dus dat ik in de loop van deze week langs deze weg verslag kan doen van de ingreep.

Mijn vertrouwen in het OLVG en  zijn artsen is grenzeloos ('het afzetten van uw linkerbeen is vlekkeloos verlopen meneer Tuinman....') dus ik ga ontspannen de nacht in, en sta morgen (nee overmorgen) gezond weer op.




Wordt vervolgd....




vrijdag 21 februari 2014

Ablatie Oblada Life Goes On...

Ik sta aan de vooravond van het10 jarig jubileum van mijn kunstklep. Nee niet mijn Kunstkop en ook niet mijn Varkensklep of Vetklep. Mijn Artificiele Aorta Stent.

Velen onder jullie weten het, ik ben destijds niet helemaal goed in elkaar gezet waar het mijn hart betreft. Mijn ouders hebben in het productieproces waarschijnlijk erg veel energie gestoken in mijn sympathieke karakter, waardoor er te weinig tijd overbleef om ook de kleppen sectie vlekkeloos af te stellen. Dit is altijd een groot verdriet voor met name mijn ouders gebleven, maar hoewel ik uiteraard liever in mint condition uit de doos was gekomen heb ik relatief weinig hinder gehad van mijn hartruis. Zeker in mijn jeugd niet.

Op 11 maart 2004 (de dag van de terroristische aanslag in Madrid) ben ik onder het mes gegaan, en sindsdien is het ritmische tikken van mijn klepje een onlosmakelijk onderdeel van mij geworden.

Een van de nadelige bijwerkingen van mijn hartafwijking is, dat ik zo nu en dan last kreeg van het zogeheten boezem fladderen; of boezem fibrilleren. In eerste instantie meer Dan dan Nu, maar de laatste tijd meer Nu dan Dan. Vooral het afgelopen jaar (had ik al verteld wat en klote jaar 2013 was?) heb ik regelmatig last gehad van mijn gefladder. Zodanig zelfs dat het bijna het leven van een blinde heeft gekost die naast mij voor het voetgangers stoplicht stond, en mijn hartslag als 'groen licht' interpreteerde.

Tijd dus om nu ook dat probleem aan te pakken. Aanstaande dinsdag mag ik mij melden voor een zogeheten Ablatie ingreep. Ik zal iedereen de medische details besparen, maar ze brengen via mijn lies een ballon in die zij bevriezen en daardoor de elektrische verbinding die de ritme stoornis veroorzaakt de weg blokkeert. Ik heb ze gevraagd of zij ook meteen die ballon onder mijn buik kunnen doorprikken maar dat schijnt niet te kunnen.

Hoewel ik liever naar een pretpark ga (behalve misschien Bobbejaanland) zie ik er niet echt tegenop. Het is een relatief ongevaarlijke ingreep en ik kan de komende week weer eens ongegeneerd lui zijn thuis (waar het klepje tikt zoals nergens).

Toch kan ik een duimpje en een kaarsje van een ieder wel gebruiken. Waarvoor bij voorbaat dank.

Wordt vervolgd.....



dinsdag 21 januari 2014

Face Off

Volgens mij ben ik niet de enige, maar ik loop al een tijdje met het onzalige idee rond om mijn Facebook account 'Cold Turkey'op te doeken. Hup, pleister eraf.  
Ik ben namelijk een beetje Facebook moe. En dat ligt echt niet aan de inwoners van mijn Facebook dorp hoor, dat ligt echt aan mij.


Facebook is/was een mooie manier om mensen, vrienden van vroeger, contacten die je anders nooit en te nimmer zou onderhouden, toch nog een beetje te volgen in hun dagelijkse beslommeringen. Maar daar zit wat mij betreft ook meteen het pijnpunt.


De 'contacten' die ik op Facebook gemiddeld onderhoud, ontstijgen over het algemeen niet het niveau van een kwinkslag een 'vind ik leuk' en een 'gefeliciteerd' (want Facebook is wél een ideale manier om nooit meer verjaardagen te vergeten en zelfs mensen te feliciteren die je in real life nooit en te nimmer een verjaardagskaart zou sturen). Daarnaast ben ik met de foto's van de zelfgemaakte muffins en stoofpotjes, de 'check inn' van vage vriend Henk (met zijn vage vrienden in de zoveelste vage kroeg), en de hardlooptijden van mijn facebook sporters ook wel een beetje klaar.


Het klinkt ouwe zakkerig (en ik begin steeds meer de leeftijd te krijgen dat ik daar met recht aanspraak op kan maken), maar ik vind het veel leuker om mensen Face to Face te spreken dan Facebook to Facebook. Tegelijkertijd realiseer ik mij dat dat een utopie is. Immers de 150 vrienden die ik op Facebook heb kan ik natuurlijk nooit en te nimmer, in het echte leven, op regelmatige basis ontmoeten. Tenzij ik een soort van 'vrienden/vage kennissen' speeddate organiseer eens per kwartaal of zo. Op zich wel een leuk idee, een kroeg vol ex-facebook vrienden, en voor iedereen maximaal 2 minuten de tijd om 'bij te praten'.  En anders vind ik het ook nog wel leuk om weer eens een 'ouderwetse' e-mail te sturen en te ontvangen.
Met de komst van Whatsapp (waarmee ik steevast Babylonische zinnen schrijf in verband met mijn dikke vingers) is de gemiddelde lengte van de communicatie ook niet bijster toegenomen. Hoewel mijn dochter uren zit te Whatsappen komt de gemiddelde conversatie niet verder dan: "Hee..Hoe gaat het..... smiley, smiley, bloem, smiley, hartje." ?????
Als ik de stekker eruit trek, krijg ik misschien ook weer zin om kerstkaarten te sturen, en ontvang ik misschien ook weer eens een kaartje, zodat ik de kerstwensen niet meer vanaf Facebook hoef te printen en op te hangen.
Veel mensen zullen denken; "je hóeft toch niet iedere dag op Facebook te kijken", nou, Ja dus. Het lukt mij niet om het een dagje niet te doen. Als ik met de Ipad op schoot zit, dan scroll ik toch onwillekeurig weer door het kleurrijke leven van anderen. I'm Hooked !


Terwijl ik dit betoog zit te tikken besef ik mij terdege dat ik natuurlijk een kilo boter op mijn hoofd heb. Ik gebruik Facebook tenslotte ook om deze Blog onder de aandacht te brengen, en ik ben ijdel genoeg om veel lezers voor mijn Blog te willen.


Conclusie: Ik wil graag van Facebook af, maar kan dat niet zonder de hulp van dr. E.M. Jellinek.


Vind ik niet meer leuk.