En dat is Eén ...

Vandaag is het exact een jaar geleden dat bij Daniël diabetes is vastgesteld. Het jaar is omgevlogen, maar die dag staat messcherp in mijn geheugen gegrift. Normaal gesproken is mijn geheugen een vergiet met een groot gat erin, maar deze dag blijft plakken. En geloof mij, ik zou hem graag vergeten.

Een twijfelachtig jubileum dus vandaag. Automatisch drijft de vraag boven; "zijn we verder gekomen, wijzer geworden?".  Eigenlijk is het antwoord kortweg 'NEE'. Want hoewel ik ongeveer 748% meer over diabetes weet dan een jaar geleden, hebben wij daar in de praktijk van vandaag niet zoveel aan. De waarden van Daniël zijn nog altijd niet onder controle te krijgen. En God weet (Allah, Boeddha en Nelson overigens ook) dat wij, en vooral Anne-Marie, onze stinkende best doen.

Sinds deze week hebben wij met Daniël de overstap gemaakt naar de VU in Amsterdam, en de eerste ervaringen daarmee zijn wel heel erg hoopgevend. Maar we hebben nog een lange weg te gaan, en daar helpt geen lieve moedertje (of Blog) aan.
 Met het bijhouden van deze Blog heb ik wel veel van mij af kunnen schrijven, en hoewel de toon van mijn Blogs ook vaak wat luchtiger is geweest, is het echt mijn boksbal of stressbal geworden.

 Op internet lees je soms reacties van mensen die met diabetes te maken hebben, die geven aan dat diabetes hen "in zekere zin ook zoveel moois gebracht heeft"....  WAT DAN?   Tenzij je ontzettend houdt van 7 keer per dag bloed uit je vinger persen, je regelmatig beroerd voelen, of in ons geval, je kind beroerd zien worden omdat hij in een Hypo of een Hyper schiet. Of je hecht misschien niet zo erg aan een ontspannen leven dat niet vijf keer per dag in het teken staat van eten, rekenen, prikken, bolussen.

Diabetes is een KLOTE aandoening, waarvan mijn lieve zoon heel veel verdriet heeft (hoewel hij een held is en maar zelden klaagt)!

Als ik dan toch moet proosten op deze jubileum dag dan is het op mijn eigen

DANIËL

Even Slikken

Zo, deel een van operatie 'kleppen bijstellen' zit er op. Voor vandaag stond er een Slokdarm Echo op het programma, of met een makkelijker woord een : transoesophageale echocardiografie.

Ik zal eerlijk bekennen dat ik tegen dit vooronderzoek nog meer op zag dan tegen de Ablatie ingreep van morgen. Dat komt omdat ik een paar jaar terug een min of meer onverwachte slokdarm echo voor mijn kiezen kreeg (uiteindelijk zelf áchter mijn kiezen). Men zag op een normale echo een vlekje, en vlekjes op een echo zijn soms 'bad news'. Uiteindelijk bleek dat vlekje een schaduw te zijn (jaja mijn klep tikt sneller dan zijn schaduw), maar ondertussen werd er wel een tuinslang door mijn strot geduwd.

Wellicht dat sommige vrouwen of mannen daar van kunnen genieten, en in de jaren zeventig was een zekere Linda er zelfs erg succesvol mee, maar voor mij hoeft het allemaal niet zo. Ik ben zeer meegaand maar ik slik echt niet alles.

Op mijn verzoek heeft het onderzoek vandaag dus onder een lichte roes plaatsgevonden en dat vind ik dan weer wel heerlijk. Ik lijk in weinig opzichten op Michael Jackson, maar die eigenaardigheid deel ik wel met hem. Het moment dat de arts zegt 'tel maar terug van vijf naar nul', ben ik bij de vier al weg. Heerlijk (ik weet het ik ben apart).

Goed, zoals gezegd de eerste helft zit er op, maar 'het moeilijkste van die Spaghetti is niet die Spaghetti, maar die Saus' ( hardop uitspreken met vet Italiaans accent). Ik hoop dus dat ik in de loop van deze week langs deze weg verslag kan doen van de ingreep.

Mijn vertrouwen in het OLVG en  zijn artsen is grenzeloos ('het afzetten van uw linkerbeen is vlekkeloos verlopen meneer Tuinman....') dus ik ga ontspannen de nacht in, en sta morgen (nee overmorgen) gezond weer op.




Wordt vervolgd....

Ablatie Oblada Life Goes On...

Ik sta aan de vooravond van het10 jarig jubileum van mijn kunstklep. Nee niet mijn Kunstkop en ook niet mijn Varkensklep of Vetklep. Mijn Artificiele Aorta Stent.

Velen onder jullie weten het, ik ben destijds niet helemaal goed in elkaar gezet waar het mijn hart betreft. Mijn ouders hebben in het productieproces waarschijnlijk erg veel energie gestoken in mijn sympathieke karakter, waardoor er te weinig tijd overbleef om ook de kleppen sectie vlekkeloos af te stellen. Dit is altijd een groot verdriet voor met name mijn ouders gebleven, maar hoewel ik uiteraard liever in mint condition uit de doos was gekomen heb ik relatief weinig hinder gehad van mijn hartruis. Zeker in mijn jeugd niet.

Op 11 maart 2004 (de dag van de terroristische aanslag in Madrid) ben ik onder het mes gegaan, en sindsdien is het ritmische tikken van mijn klepje een onlosmakelijk onderdeel van mij geworden.

Een van de nadelige bijwerkingen van mijn hartafwijking is, dat ik zo nu en dan last kreeg van het zogeheten boezem fladderen; of boezem fibrilleren. In eerste instantie meer Dan dan Nu, maar de laatste tijd meer Nu dan Dan. Vooral het afgelopen jaar (had ik al verteld wat en klote jaar 2013 was?) heb ik regelmatig last gehad van mijn gefladder. Zodanig zelfs dat het bijna het leven van een blinde heeft gekost die naast mij voor het voetgangers stoplicht stond, en mijn hartslag als 'groen licht' interpreteerde.

Tijd dus om nu ook dat probleem aan te pakken. Aanstaande dinsdag mag ik mij melden voor een zogeheten Ablatie ingreep. Ik zal iedereen de medische details besparen, maar ze brengen via mijn lies een ballon in die zij bevriezen en daardoor de elektrische verbinding die de ritme stoornis veroorzaakt de weg blokkeert. Ik heb ze gevraagd of zij ook meteen die ballon onder mijn buik kunnen doorprikken maar dat schijnt niet te kunnen.

Hoewel ik liever naar een pretpark ga (behalve misschien Bobbejaanland) zie ik er niet echt tegenop. Het is een relatief ongevaarlijke ingreep en ik kan de komende week weer eens ongegeneerd lui zijn thuis (waar het klepje tikt zoals nergens).

Toch kan ik een duimpje en een kaarsje van een ieder wel gebruiken. Waarvoor bij voorbaat dank.

Wordt vervolgd.....

Face Off

Volgens mij ben ik niet de enige, maar ik loop al een tijdje met het onzalige idee rond om mijn Facebook account 'Cold Turkey'op te doeken. Hup, pleister eraf.  
Ik ben namelijk een beetje Facebook moe. En dat ligt echt niet aan de inwoners van mijn Facebook dorp hoor, dat ligt echt aan mij.


Facebook is/was een mooie manier om mensen, vrienden van vroeger, contacten die je anders nooit en te nimmer zou onderhouden, toch nog een beetje te volgen in hun dagelijkse beslommeringen. Maar daar zit wat mij betreft ook meteen het pijnpunt.


De 'contacten' die ik op Facebook gemiddeld onderhoud, ontstijgen over het algemeen niet het niveau van een kwinkslag een 'vind ik leuk' en een 'gefeliciteerd' (want Facebook is wél een ideale manier om nooit meer verjaardagen te vergeten en zelfs mensen te feliciteren die je in real life nooit en te nimmer een verjaardagskaart zou sturen). Daarnaast ben ik met de foto's van de zelfgemaakte muffins en stoofpotjes, de 'check inn' van vage vriend Henk (met zijn vage vrienden in de zoveelste vage kroeg), en de hardlooptijden van mijn facebook sporters ook wel een beetje klaar.


Het klinkt ouwe zakkerig (en ik begin steeds meer de leeftijd te krijgen dat ik daar met recht aanspraak op kan maken), maar ik vind het veel leuker om mensen Face to Face te spreken dan Facebook to Facebook. Tegelijkertijd realiseer ik mij dat dat een utopie is. Immers de 150 vrienden die ik op Facebook heb kan ik natuurlijk nooit en te nimmer, in het echte leven, op regelmatige basis ontmoeten. Tenzij ik een soort van 'vrienden/vage kennissen' speeddate organiseer eens per kwartaal of zo. Op zich wel een leuk idee, een kroeg vol ex-facebook vrienden, en voor iedereen maximaal 2 minuten de tijd om 'bij te praten'.  En anders vind ik het ook nog wel leuk om weer eens een 'ouderwetse' e-mail te sturen en te ontvangen.
Met de komst van Whatsapp (waarmee ik steevast Babylonische zinnen schrijf in verband met mijn dikke vingers) is de gemiddelde lengte van de communicatie ook niet bijster toegenomen. Hoewel mijn dochter uren zit te Whatsappen komt de gemiddelde conversatie niet verder dan: "Hee..Hoe gaat het..... smiley, smiley, bloem, smiley, hartje." ?????
Als ik de stekker eruit trek, krijg ik misschien ook weer zin om kerstkaarten te sturen, en ontvang ik misschien ook weer eens een kaartje, zodat ik de kerstwensen niet meer vanaf Facebook hoef te printen en op te hangen.
Veel mensen zullen denken; "je hóeft toch niet iedere dag op Facebook te kijken", nou, Ja dus. Het lukt mij niet om het een dagje niet te doen. Als ik met de Ipad op schoot zit, dan scroll ik toch onwillekeurig weer door het kleurrijke leven van anderen. I'm Hooked !


Terwijl ik dit betoog zit te tikken besef ik mij terdege dat ik natuurlijk een kilo boter op mijn hoofd heb. Ik gebruik Facebook tenslotte ook om deze Blog onder de aandacht te brengen, en ik ben ijdel genoeg om veel lezers voor mijn Blog te willen.


Conclusie: Ik wil graag van Facebook af, maar kan dat niet zonder de hulp van dr. E.M. Jellinek.


Vind ik niet meer leuk.

Gelúkkig........ nieuw jaar.

Nog een etmaal te gaan, en dan sluiten wij 2013 af. Een jaar dat mijn nog redelijk dun geschiedenisboekje in zal gaan als een van mijn slechtste jaren, mogelijk zelfs het aller slechtste jaar (in elk geval een dikke top 3 notering).

De Diabetes van Daniël heeft er ingehakt, maar ook alle andere tegenslagjes en slagen (zie o.a. mijn 43 blogjes van dit jaar) hebben 2013 gemaakt tot een jaar om snel te vergeten (onmogelijk, maar tóch). Heeft overigens totaal niets met die 13 te maken, want Rosanna is op de 13e geboren, dus over een ongeluksgetal zal je mij nóóit horen spreken.

Voor 2014 hoop ik (en niet alleen voor mijzelf) dat de weg naar boven kan worden ingezet. En dat we kunnen gaan genieten, en ik ga leven in het NU. Hoewel ik het tegenovergestelde ben van ZEN, ik kijk óf vooruit, óf ik blik terug, ik ben dus eigenlijk NEZ. Met mijn Blog zal ik ook in 2014, op onregelmatige basis, weer verder gaan, want als ik iets gemerkt heb in alle ellende, is het dat het van me afschrijven zalvend werkt (hoogdravend maar waar).

Is er dan niets positiefs te melden ? Ja zeker, die verschrikkelijke moppen scheurkalender bij ons op het toilet is godzijdank morgen verleden tijd.

Langs deze Blog wil ik iedereen bedanken die mijn gezeur en gezanik via dit mooie medium op de voet heeft gevolgd (en dat zijn er verrassend veel geweest heb ik gemerkt). Ik wens u en de uwen een nét zo'n fantastisch 2014 als ik voor mijzelf in gedachten heb.

SKOLL

Surprise.... maar geen Party

Gedurende de recente discussie rondom Zwarte Piet al dan niet (ah het rijmen is al begonnen), heb ik mij een vervend voorstander betoond van de traditie van het Sinterklaasfeest. Aan deze heerlijke traditie mag niet worden getornd. Die is zoals hij is, mét een zwarte knecht en een ouwe zak, ik bedoel een oude man met een staf en een zak.

Het was mij echter even ontschoten dat bij deze mooie traditie (althans bij ons in de familie) ook traditioneel het maken van een Surprise hoort. En voor mij is het maken van een surprise absoluut geen heerlijk avondje.

De oplettende lezer heeft de afgelopen maanden vast opgemerkt dat ik, mild uitgedrukt, absoluut niet handig ben en waar het om creativiteit gaat beperk ik mij tot het maken van muziek, en het schrijven (van o.a. deze blog). Voor het maken van bijvoorbeeld een Surprise Schimmel zou ik misschien een stuk worst een maand buiten de koelkast kunnen bewaren, veel creatiever gaat het niet worden vrees ik.

Maar goed, ik wil geen party poeper zijn. De komende dagen zal ik mij dus weer omringen met tubes lijm, crêpepapier, Papier Hasjee, nietmachines, ballonnen en andere leuke fröbel materialen.
Die-Pe-Zucht.

Helemaal frustrerend is het , als de andere deelnemers aan deze Surprise Party doodleuk tussen neus en lippen aangeven; dat zij al helemaal klaar zijn, het was weer zó leuk om te doen, ik ben er meteen aan begonnen, ik wist meteen wat het moest worden. GRRRRRR, deze individuen mogen van mij rechtstreeks in de zak naar Spanje (Noord Spanje, want géén mooi weer voor hen).

Maar goed, ik ploeter mij er wel weer door, misschien toch maar weer een drol van ontbijtkoek. Mijn kracht ligt dan wel weer in het maken van het gebruikelijke (bijpassende) gedicht.

De Sint liep te denken.....
Steek die Suprises waar de zon niet schijnt
Dat rijmt niet... maar het dicht wel.

12 1/2 jaar getrouwd: Ik koperen brood voor

Vandaag is het op de kop af 12 en een half jaar geleden dat ik met mijn Anne-Marie in het huwelijk trad.

Hoewel wij allebei helemaal niks met 'die half' hebben (we zijn op 25 mei getrouwd en niet op 25 november) is het toch wel een mijlpaaltje. Onwillekeurig dwalen je gedachten dan weer af naar die 25 mei 2001. Ik kan oprecht, nog steeds, zeggen dat het een van de mooiste en leukste dagen uit mijn leven is geweest. Zorgeloos, wánt nog geen kinderen, (hoewel er al een klein monstertje in de buik aan het meegenieten was). Het weer zat mee, alles verliep zoals we het in gedachten hadden.

Die twaalf en een half jaar zijn omgevlogen. En vandaag de dag zijn wij een (vinden wij) leuk gezin, en dus ook een 'echt paar' met z'n tweetjes.

Vandaag verliep dan ook zoals dat kenmerkend is voor een gemiddeld echtpaar. Ik had een paar geweldig mooie zilveren oorbellen voor Anne-Marie gekocht. Met zorg uitgekozen en er van overtuigd dat dát het perfecte cadeau voor haar zou zijn. Dat was het ook, dus die hebben wij vanmiddag gezellig samen 'omgeruild' voor een armband. Typisch 12 1/2 jaar huwelijk. En ik zou het niet anders willen.

Van Anne-Marie heb ik een dagje winkelen/lunchen et cetera gekregen. Heel erg leuk, en daarnaast ook nog het zogeheten 'Keezenspel' (een heel populair gezelschapsspel heb ik mij laten vertellen).

 "Ook geen romantisch cadeau"; zegt Rosanna vanmorgen, "een spel." Maar laten we eerlijk zijn, welk paar dat al 12 en een half jaar getrouwd is kan nog zeggen dat hij op een doordeweekse maandag een potje heeft zitten Keezen ?

Ik kijk vol vertrouwen naar de Rocky Road vóór ons op weg naar de 25 jaar.

Dat zit wel Moustache

Deze maand is het Movember. Sinds 2004 laten traditiegetrouw mannen (en veel vrouwen) hun snor staan in november om op deze manier aandacht te vragen voor kanker, de diagnose en effectieve behandeling daarvan.

Even los van de ontzettend slecht bedachte woordspeling - Movember (een combinatie van moustache en november), daar heeft men lang en diep over nagedacht zeg- draag ik het initiatief een zeer warm hart toe (af en toe uit zijn ritme, maar wárm).

Ikzelf zal echter niet meedoen aan deze actie. De eerste keer dat ik een snor heb laten staan is geweest toen ik een jaar of 14 was. De snor landde in die tijd, als een sluipmoordenaar in de nacht, op mijn bovenlip en mijn kansen bij de meisjes waren van de een op de andere dag geslonken met 75% (75% van nul is overigens ook gewoon nul, maar dat terzijde).

Als ik de foto's uit die tijd terugzie (en nee, ik zal er geen plaatsen bij deze Blog) dan neem ik het mijn ouders met terugwerkende kracht nog kwalijk dat zij mij niet tijdig gewaarschuwd hebben en voor deze vlassige malaise hebben behoed.

Later, in de jaren 90, heb ik nog een poging gedaan om een snor te laten staan, weliswaar in combinatie met een ringbaardje. De onvolprezen 'pratende kut' leek in die tijd een goed idee. Immers, ik spreek over de Grunge tijd en ik was zanger van een Grunge band (Basic Blue). Ruim een jaar heb ik, zonder het te beseffen, vreselijk voor lul gelopen. Ook hier neem ik het mijn toenmalige vriendin, mijn familie en vrienden met terugwerkende kracht kwalijk dat zij mij niet gewezen hebben op dat vreselijk stukje bovenlip vervuiling.

Met deze ervaringen in mijn achterzak heb ik dus besloten om Movember zonder haardos onder de neus te blijven. Ik ben dus niet vóór kanker, ik heb de vurige wens dat deze dodelijke ziekte binnen afzienbare tijd bestreden zal zijn.

Maar wat mijn snor betreft: "Ik druk hem deze maand".

Hoop doet leven

Deze week is het de nationale Week van de Diabetes. Langs deze weg vraag ik een ieder dan ook (geheel tegen mijn gewoonte in), namens Daniël, om gulle gaven, ondanks het feit dat de goede doelen zwaar onder vuur liggen.

Gedurende deze week komen er natuurlijk allerlei bijzondere nieuwsberichten rondom diabetes naar buiten. Meest opvallende daarbij is de ontwikkeling van een kunstmatige Alvleesklier voor Diabetes 1 patiënten, door de Nederlandse Diabetes patiënt Robin Koops.

Evenals toen er bij Daniël diabetes werd geconstateerd was dit (baanbrekend?)nieuws voor mij opnieuw een reden om een rondje in de emotionele achtbaan te maken.

Als ik het relaas van de heer Koops in een uitzending van De Wereld Draait Door mag geloven is dit een vinding die niet alleen het leven van de diabetes patiënt enorm zal vergemakkelijken, maar ook de levensverwachting enorm kan verhogen, immers de gebruiker heeft (in theorie) altijd een goede bloedsuiker waarde. De verwachting is dat het apparaat binnen 5 jaar beschikbaar kan komen.

Niks is zeker in het leven, maar voor mij/ons is dit een enorme opsteker, immers over 5 jaar is Daniël 'pas' 13 jaar.

Wat mij dan zo tegenstaat zijn al die azijnzeikers die direct nadat dergelijk nieuws naar buiten komt via Facebook en Twitter gaan lopen 'zuren' dat het wel weer niks zal zijn, en dat het wel te duur zal zijn, en dat ze al jaren dingen 'beloven' maar dat er toch niks van komt.

Tegen die mensen wil ik zeggen; "Als je zelf geen interesse hebt om je vast te houden aan die enkele strohalm die je krijgt toegestoken, laat dan, omwille van de mensen die dat wel willen, je zure commentaar achterwege".

En mocht deze vinding wel zijn wat ze er van verwachten, en komt deze binnen 5 jaar ter beschikking, dan is éérst Daniël aan de beurt, dan de andere positivo's, dan een hele tijd niemand. En als er dan nog wat apparaatjes over zijn, dan mogen de zuurpruimpjes die onderling verdelen.

GEEFT GUL

Mannenvriendschap

Vandaag wil ik het eens hebben over 'mannenvriendschap'. Mannenvriendschap is een van de belangrijkste redenen waarom ik graag man ben.

Hoewel het waarschijnlijk voor iedereen (met name mannen) wel duidelijk is wat mannenvriendschap precies inhoudt, voel ik toch de behoefte het even toe te lichten door het verschil tussen vrouwenvriendschap en mannenvriendschap te duiden.

Voor alle duidelijkheid; elke gelijkenis met bestaande vrouwen berust op louter toeval, en ook wil ik stipuleren dat 'jij' lieve lezeres, de enige uitzondering bent.

Vrouwenvriendschap in de praktijk: "Ik heb Olga al zó lang niet gesproken, ik mis haar enorm en ik heb een verschrikkelijke behoefte om eens flink te roddelen over Irma". "Dan bel je Olga toch even.."
"Ja daaag, ik heb haar de laatste keer gebeld (in maart) en nu is zij aan de beurt". "bovendien stuurde ze mij zo'n rare Whatsapp over onze dikke vriendschap, moet zij nodig zeggen met die kont van haar". "Als dát haar idee van vriendschap is dan ben ik er helemaal klaar mee" ?????

Onlangs sprak ik een paar van mijn beste vrienden (we go way back) na, pak hem beet, een jaartje weer eens. Hieronder een korte weergave van het emotionele weerzien:

"Hee man, hoe istie? Dát is lang geleden zeg, een jaartje of zo ? Nog spannende dingen ?"
"Nee prima man, en met jou ? Zeker lang geleden" "Nog geneukt....nee? HOMOOO".  

Klaar! Bijgepraat.

Jezus wat is het toch lekker om een man te zijn. Zo, nu ga ik weer verder met mijn wedstrijdje ver pissen.

Papa is de Baas .......... dús

Toch was het zo slecht nog niet in de jaren 40 en 50. De vader des huizes had een bepaalde status die gewoon historisch bepaald was. Vader was hoofd van het gezin en dwong, zonder al teveel moeite respect af, terwijl hij puffend aan een pijp in zijn grote armstoel tevreden de krant zat te lezen.
Als vader zei; 'linksom' dan ging het gezin linksom.

Tegenwoordig is het hard werken om als vader respect af te dwingen. Als het je al lukt om serieus genomen te worden door je gezin, dan gaan daar wel enige liters bloed zweet en tranen aan vooraf.

Een klein voorbeeld van de zeggenschap van déze papa in dit huis:

"Anne-Marie wil al heel erg lang graag een poesje, en dan met name een Britse Korthaar. Bij de kinderen is dat niet aan dovemans oren gezegd, dus die willen het nu ook héél erg graag.

Hoewel ik zelf ook gek ben op katten, ben ik toch degene die enigszins op de rem trapt waar het deze (toch wel ingrijpende) beslissing betreft. Een kat brengt veel plezier met zich mee, maar ik zie toch wel beren op het fietspad. Katten (en dan met name kittens) brengen, behalve veel vreugde, ook veel haren, drollen en opengekrabde bankstellen met zich mee. En dan heb ik het nog niet eens over de aanschaf kosten van zo'n lief pluisje. (1000 euri is niets voor een ras poes met toebehoren, wormkuurtjes inentingen enzovoorts).

Ik weet nu al wie de drollen uit de kattenbak staat te scheppen, ondanks de plechtige belofte van de kinderen om dat écht te zullen doen. Als ik nu aan Rosanna vraag of ze het water van 'haar' vissen wil verschonen zegt ze doodleuk; "ze hebben het nog niet op".

Maar alle argumenten die ik aandraag worden stuk voor stuk van tafel geveegd met het briljante tegenargument "het valt allemaal best wel mee".

Mijn gesputter ten spijt zijn wij afgelopen maandag tóch naar een nestje kittens wezen kijken, en ondanks mijn protesten "ik ga niet mee, ik blijf in de auto, mopper de grumble" ben ik uiteraard ook meegegaan.

Desondanks houdt deze papa voet bij stuk: die kat komt er niet in, in geen 100 jaar, ik heb toch ook wel wat te zeggen in dit huishouden, dat gaat toch zomaar niet, wat denken ze wel niet......

De lezersvraag van vandaag luidt: Komt die kat er nu wel of niet?

Wat denkt u zelf?

Kamp in je maag

Afgelopen weekend zijn Rosanna en Daniël drie dagen op kamp geweest, georganiseerd door de NCV , de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Dit kamp, in de volksmond het Glutenvrij Kamp genoemd, heeft ten doel om kinderen met Coeliakie een weekend met lotgenootjes (tussen de 8 en 15 jaar) te geven waarbij zij niet op hun aandoening hoeven te letten, omdat álles wat zij aangeboden krijgen glutenvrij is.

Daniël is daarbij natuurlijk wel een extra complicerende factor, immers een Glutenvrij kamp wil niet direct zeggen dat er ook rekening gehouden kan worden met Diabetes (hoewel het vaker in samenhang voorkomt). Maar ook daarvoor was een prima oplossing, een van de begeleidsters is zelf moeder van een dochter met diabetes (en een pomp), dus die zou Daniël onder haar hoede nemen.

Tóp initiatief dus, met als groot bijkomend voordeel, dat papa en mama weer eens het rijk alleen hadden, zonder een oppas te hoeven regelen. Dus... uitslapen, uit eten en met name ....in een heel diep zwart gat vallen.

Sinds maart van dit jaar zijn wij zo ontzettend bezig geweest met de bloedwaarden van Daniël. Zo'n zeven keer per dag zijn wij bezig met de hoogte van zijn waarden, en alle rekensommen dientengevolge. De afspraak bij het Glutenkamp was dat er totaal geen contact met de ouders zou zijn (noodgevallen uitgezonderd), dus géén telefoontjes of andere communicatie naar buiten.

Maar dát is een vreemde gewaarwording. Helemaal niet bezig zijn met Daniël of diabetes, en er dan achter komen dat je er dus 24/7 mee bezig bent, óók dit weekend. Best confronterend eigenlijk.

Maar goed, tóch lekker uit eten geweest, tóch tot tien uur uitgeslapen. En uiteindelijk tóch zorgen om niks.

Daniël en Rosanna kwamen vandaag gewoon thuis zoals je van een kamp thuis hoort te komen:

• Doodmoe (uurtje of vier per nacht geslapen)
• álle schone onderbroeken, T-shirts en sokken ongebruikt in de tas
• De toilettas (met tandenborstel) onaangeroerd in een zijvak van diezelfde tas.
• een paar sokken, opgerold onder in de neus van de schoenen
• Diezelfde schoenen teruggevonden op de 'gevonden voorwerpen' tafel
• De zak van de slaapzak kwijt (thuis gewoon onderuit de tas opgedoken)
• zó vuil dat het bij het uittrekken van Daniël zijn Crocs (Crocs in een bos?) net leek of hij een paar gitzwarte sokken aan had
• 75 nieuwe vrienden, en een onuitwisbare glimlach op hun gezichten.

Lekker ontspannen en leuk dus zo'n kamp.Nu papa en mama nog.

FF Prikken

Hoewel het een beetje vreemd is om over 'leuk' te spreken, vond ik het toch leuk dat bij de aanvang van het nieuwe voetbal seizoen bleek dat er bij Daniël in zijn F team een jongetje gekomen is die ook Diabetes Type 1 heeft. Een typisch geval van 'gedeelde smart' zullen we maar zeggen.

Grappig om te zien ook, dat die twee mannetjes, Jamie en Daniël, meteen een klik met elkaar hebben. En misschien hadden ze dat ook gehad als Jamie géén suikerziekte had gehad, maar ik mag ze nu toch graag zien als 'Suikerbroeders'.  Ook voor Anne-Marie en mij is het prettig om wat ervaringen uit te wisselen met de ouders van Jamie.

Als ze samen in de rust, naast elkaar, de bloedwaarde zitten te prikken voelt Daniël zich geen minderheid meer. En, hoe klein ze ook zijn, ze bevragen elkaar volop over, bijvoorbeeld, de verschillen tussen de pompen en 'waarom Jamie de pomp af moet tijdens de wedstrijd en Daniël niet.

Kortom, leuk (Diabetes blijft trouwens ontzettend STOM).

Nu we het dan toch over voetbal hebben moet mij toch even van het hart dat ik wekelijks vol verbazing sta te kijken naar sommige ouders en trainers van de F teams (en hoger). Wát een primaten zitten daar tussen. Zwaar gefrustreerde ex amateur voetballers die hun verloren gegane ambitie projecteren op hun kinderen. En dat begint nota bene al bij het Kabouter voetbal. De longen uit hun lijf schreeuwend tegen het kinderspul en de scheidsrechters (die een gemiddelde leeftijd van 13 hebben). Hun kinderen voor het leven traumatiserend. Ik sta bijna iedere week op het punt om de kinderbescherming in te lichten. Wat een vuilspuiterij komt er uit die mensen zeg.

Ik moet daarbij altijd denken aan die sketch van Jiskefet, die is werkelijk uit het voetballeven gegrepen.

Dan kijk ik toch liever naar het team van Daniël, waarbij zowel de spelertjes als de ouders met plezier en respect op en rond het veld staan. Schreeuwen doen we allemaal, maar dan zuiver ter aanmoediging.

BIER, VROUWEN EN LEGPUZZELS

Laten we voorop stellen dat ik best veel echte mannen hobby's heb. Ik zit al sinds mijn 15e in bandjes, ik mag graag een kroeg in of naar concerten, waarbij ik desnoods in kleine tentjes op een festival terrein lig en heel erg naar bier stink (goed dát is wel weer even geleden), ook ga ik regelmatig naar de bioscoop.

Vorenstaande gezegd hebbende moet ik bekennen dat ik de laatste tijd best veel puzzel (aaarghh wát? ja echt). Geen intelligente Sudoku's of breinbrekers maar gewoon simpelweg 'legpuzzels'. Heerlijk ontspannen vind ik het. Onder het mom van 'dat is leuk voor Daniël' ben ik er een tijd geleden mee begonnen, maar Daniël is de echte kerel van ons twee, want hij verloor al heel snel zijn interesse, terwijl ik nog vaak tot diep in de nacht, mét mijn leesbrilletje op, lekker aan het puzzelen ben. Met een muziekje op de oren en gáán met die 1000 stukjes.

Het vervelende is dat álles in mij zegt dat dit het begin van het einde is. Een ergere ouwe lul kan ik niet worden. Ik bid dat Anne-Marie voor altijd bij mij blijft, want met deze wetenschap 'out in the open' zal er nooit meer een vrouw voor mij kunnen vallen.

Waarom deel ik deze merkwaardige interesse dan via dit Blog. Nou simpelweg omdat ik álles deel op dit Blog en dat ik hoop dat ik, terwijl ik dit schrijf, tot inkeer kom en weer gewoon met een paar mannelijke vrienden met speren het bos in ga om Everzwijnen te vangen.

Het helpt niet, als er weer een puzzelstukje met een zachte 'klik' op zijn plaats valt, ik een teug whisky neem en naar Frank Sinatra luister dan ben ik zielsgelukkig.

Toch hoeft niemand aan mijn mannelijkheid te twijfelen hoor, ik ben nog steeds een échte kerel.

Zo, nu tandjes poetsen en mijn mandje in, slapie slapie doen.

Klust het gewoon niet

Je ontkomt er niet aan, als je een eigen huis hebt. Af en toe een 'klusje'. Wat u echter niet weet, en een aantal 'naasten' van mij al dan niet pijnlijk hebben ondervonden; 'Ik heb ZES linkerhanden.

Mijn vader, gepensioneerd timmerman, is van het soort 'wat mijn ogen zien, maken mijn handen'. Nou dat slaat kennelijk echt een generatie over. Bij mij is het gezegde 'je kunt geen omelet maken zonder een ei te breken' beter van toepassing. En ik kan u verzekeren, met mijn gebroken eieren kan ik een klein derdewereld land van omeletten voorzien.

Voor vandaag stonden weer een paar klusjes op de vooruitschuif/uitstel/kan nu echt niet meer blijven liggen lijst.

* Kettinkje op de voordeur monteren
* Kapot stopcontact in de woonkamer vervangen
* WC rol houder in de badkamer hangt los, vastzetten

Ogenschijnlijk simpele klusjes waarvoor de gemiddelde Bob de Bouwer zijn handen niet omdraait. Nou, deze Bob de Rouwdouwer kan hier wel een middagje voor uit trekken.

Ik moet zeggen, ik begin keer op keer wel vol vertrouwen aan de klus, met een opgeruimd humeur, gewapend met schroefboor en hamer. Maar gaandeweg de klus neemt het gevloek, gezucht, gezweet en ge-emmer toe in volume en frequentie.

Eerst dus het anti-inbraak kettinkje aan de voordeur. Het bij de lokale bouwmarkt aangeschafte kettinkje is, om te beginnen, al nét iets te breed voor de deurpost, dus besluit ik, met mijn timmermansoog, dat ik het kettinkje niet in de breedte maar ook in de hoogte kan monteren.
Na een uurtje (!!) ploeteren hang het kettinkje dusdanig dat de gemiddelde crimineel met gemak zijn hand tussen de kier in de deur steekt en het kettinkje los wipt. Zucht, alles er weer af en opnieuw. Máar het hangt nu, en wat die 12 boorgaatjes in de deur betreft, een kniesoor die daar op let.

Vervolgens het stopcontact. Stroom eraf halen. De stekkerdoos losschroeven, weer met schroeven aan de muur bevestigen, stroom er weer op. Stekkerdoos proberen... POEFF, alle stoppen door. Stroom er weer af, stekkerdoos eraf, opnieuw vast schroeven, stroom er weer op. Klaar (korte weergave van 5 kwartier zwoegen).

Wat ik wél van mijn vader heb meegekregen is, dat ik na afloop van een klus, met een koud biertje op een stoel naar mijn 'werk' ga zitten kijken. Zeiknat van het zweet, maar weer eens apetrots, want deze 'lefty' heeft het toch weer geflikt. Hoewel het wel vreemd is dat elke keer als ik de TV op een andere zender zet, de garagedeur open gaat ??

AJETO !

We zijn weer Thuis

Zoveel werd mij vanmorgen wel weer duidelijk toen ik aansloot in 7 kilometer file voor de Coentunnel. (Wel mooi die tweede Coentunnel hoor, scheelt echt zeeën van tijd).

Eigenlijk zijn wij al een paar weken thuis hoor. Vreemd genoeg was na de vakantie de accu volledig opgeladen, héérlijke vakantie achter de rug, maar ik denk toch dat het voor mij misschien tijd word voor een nieuwe accu, want de accu die ik nu heb was na één (1) (werk)week weer volledig leeggelopen. Of misschien ligt het aan het feit dat ik vrijwel direct na thuiskomst 46 ben geworden en begint toch 'broeder midlifecrisis' aan de deur te kloppen. Niet hard hoor, dus die laat ik op zijn vroegst pas over een jaar of vier binnen. In ieder geval ben ik wel weer aan vakantie toe.

Maar goed, vorenstaande eigenlijk allemaal terzijde, want ik wilde het even hebben over de avonturen van Daniël met zijn pomp in Spanje. Daniël heeft zijn pomp natuurlijk vlak voor de vakantie pas 'aangemeten' gekregen, dus de vakantie werd voor ons een ware vuurdoop. En die vuurdoop is best goed verlopen. De (draadloze) pomp geeft zoveel vrijheid. Hij mocht er mee zwemmen en douchen, en dat is zeker in de vakantie heel erg fijn. Tegen een robbertje kickboksen met een vriendinnetje is die pomp dan weer minder goed bestand, daarbij raakte weliswaar de pomp niet los van zijn lichaam, maar wel van de sticker. Omdat wij de pomp toch een dag later weer moesten vervangen, hebben wij de gehavende pomp maar met leukoplast op zijn plek gehouden.

Daniël vind het aanbrengen van de pomp nog wel een beetje eng, en daardoor is hij een beetje 'bewegelijk' als het zover is. Dat heeft er een keer in geresulteerd dat de naald van de pomp niet in zijn rug terechtkwam, maar in zijn vinger, omdat hij zijn hand op het 'moment suprême' tussen zijn rug en de pomp wrong. Resultaat, een huilbuitje en weer veel verdriet "..omdat juist hij nou weer diabetes moest hebben".

Los daarvan heeft Daniël weinig tot geen pijn bij het aanbrengen van de pomp. Dat was wel even anders toen hij deze vakantie, tijdens het snorkelen in een zee-egel trapte. Dat heeft niet alleen de hele camping geweten, maar tot aan Barcelona was men daarvan goed op de hoogte (ik geloof niet dat wij Daniël ooit zo hard hebben horen brullen).

De eerste vakantie in Spanje met de Omnipod kan ik als volgt samenvatten:

La bomba es Fantástica

Vakantie Stress

Vraagt u zich ook niet elk jaar af waarom u  in godsnaam op vakantie wil? Ik wel.

Even een negatieve kijk op de vakantie:

Om drie weken te niksen moet je je eerst drie weken uitsloven. Caravan uit de stalling halen, inpakken, Paspoort verlengen, medicijnen bestellen, banden van de auto/caravan controleren etc. etc. etc.

Twee tot drie dagen lang in een auto zitten die maximaal 80km per uur mag (in verband met de gekoppelde sleurhut) met kibbelende koters achterin ("dit is míjn helft".)

Op de camping van bestemming aangekomen ben ik een halve dag in de weer om de caravan op de goede plek en 'waterpas' te krijgen. En als hij eenmaal staat en ik met klotsende oksels en gutsende rug tegen een boom tot rust komt, zegt de liefde van mijn leven heel subtiel: "Als je hem misschien nog een heel klein stukje draait, dan zitten we overdag wat meer in de schaduw".

In Nederland klagen wij 3 tot 6 maanden dat het zo koud is, en dat het maar niet wil zomeren. Op vakantie klagen wij drie weken dat het zo heet is, dat het eigenlijk niet meer leuk is, dat wij er slecht van slapen en dat het best een tikkie minder mag. Die muggen zijn om gek van te worden, en na een dag zijn we zo verbrand dat wij de rest van de vakantie met een T-shirt aan moeten zwemmen.

Het zwembad is te vol, te klein te koud of te warm. De prijzen zijn "schandalig" gestegen, de service is beneden peil en de WiFi is echt om te huilen. Je moet bij de receptie op een krukje gaan staan, je Ipad of laptop schuin omhoog houden en als je hem dan goed stil houdt dan heb je een klein beetje bereik. En daar betaal je dan 6 euro per dag voor.

Na drie weken zeg je dat het allemaal te snel is gegaan, en eenmaal terug in Nederland ben je nog een week bezig met 'uitpakken'. En dan is alles na 1 dag weer NORMAAL.

Het merkwaardige van alles is dan wel "dat ik er ONTZETTEND VEEL zin in heb".

Tot over een maand

Dingen moeten het dóen....

De titel van deze blog is een 'statement'. Dingen moeten het doen. Dit is in algemene zin een waarheid als een koe. Dingen zijn gemaakt om het te doen, dingen die het niet doen zijn namelijk waardeloos en gaan voorbij aan het doel waarvoor zij gemaakt zijn, namelijk werken, danwel het DOEN.

Ik merk dat wij de laatste tijd veel dingen hebben die het niet doen, en dat betekend dus dat wij de laatste tijd veel geld weggooien aan dergelijke dingen. Vaak zijn het ook nog dingen waarvan het zeer belangrijk is dat zij het doen, omdat wij deze dingen hard nodig hebben in het dagelijks bestaan.

Dingen van wezenlijk belang voor het dagelijks bestaan moeten het dus helemaal doen. Doen deze dingen het niet, dan levert dat een extra frustratie op.

Hierbij dus een oproep aan alle dingen. DOE HET ALSJEBLIEFT, zeker zo vlak voor de vakantie, want als dingen het vlak voor de vakantie niet doen, dan word ik altijd extra verdrietig.

Dank aan alle dingen voor de aandacht.

Koning Bolus I

Het is zover, Koning Bolus de eerste is gekroond. Afgelopen weekend is Daniël aangesloten op de Omnipod insulinepomp (op zijn Ipod zoals hij dat zelf noemt).

Het waren intensieve dagen, waarbij wij van vrijdag tot en met zondag in het Waterland ziekenhuis zijn geweest om Daniël in te stellen op de pomp. Hoewel het natuurlijk minder stressvolle dagen waren dan de eerste keer dat wij- uit elkaar barstend van de adrenaline en stress- in het Waterland ziekenhuis terecht kwamen met Daniël, zat er desondanks toch een mate van spanning op deze dagen. We zouden immers weer een bak informatie over ons heen krijgen.

De Omnipod is een draadloze pomp, dat wil zeggen het is een soort 'dikke sticker' met een ingebouwde canule waar de insuline in gaat. Iedere 3 dagen vervang je deze 'sticker', en breng je met een klein prikje (nauwelijks voelbaar) een minuscuul slangetje in waardoor de insuline, via bluetooth verbinding kan worden toegediend. Daniël kan er verder alles mee doen (douchen, zwemmen, voetballen  etc.).

De pomp moet het leven voor ons, maar voornamelijk voor Daniël een stuk aangenamer maken. Niet meer 7 keer per dag insuline spuiten, maar alle eetmomenten weg 'bolussen'. Nee ook de medische staf kon mij niet uitleggen waarom ze dat toch in godsnaam Bolussen noemen.  Afgelopen dagen zat ik voor mijn werk in Zeeland, en ik kon niet mij toch niet zetten aan het eten van een Zeeuwse Bolus, voor eeuwig besmette etenswaren voor mij.

Na twee en een halve dag van gruwelijke verveling in het ziekenhuis (er was slechts om de 2 uur enige actie en de overige tijd bestond uit wachten, prima gelegenheid om te onthaasten, maar daar is het ziekenhuis toch minder geschikt voor) konden wij naar huis met een 'ingestelde' pomp en nieuw verkregen vrijheid.

De korte termijn werkelijkheid is nog even iets anders helaas, Daniël heeft sinds maandag weer een aantal hypo's en hypers achter de rug.  Anne-Marie en ik stonden dus in eerste instantie woedend de doos met Omnipodjes tegen de muur stuk te gooien, maar wij realiseren ons inmiddels dat wij gewoon weer opnieuw de juiste insuline balans moeten vinden, dus dat gaat wel goed komen. Starting from scratch.

LEVE KONING BOLUS I. HOERA, HOERA, HOERA

KWAAD

Doordat ik met deze Blokkies ben begonnen (Carmiggelt noemde zijn schrijfsels 'stukkies', en hoewel ik nog niet in de schaduw mag staan van een lantaarnpaal waar hij ooit langs liep, bedacht ik dat ik mijn 'stukkies' 'Bloggies' dus Blokkies zou noemen) heb ik een hoop van mijn frustraties en woede van mij af kunnen tikken.

Deze week was ik echter, zonder aanwijsbare reden, KWAAD! Ik weet niet of u dat kent (ik hoop het wel anders kom ik helemaal zo als een complete freak over), kwaad op alles, op mensen op straat, op de TV, op Diabetes, op Buikpijn... op het wegblijven van de zon, maar vooral op die belachelijke hitte toen de zon er eindelijk wel was. Kortom, ik was enigszins uit mijn hum.

Extra vervelend is het als je kwaad bent maar je kan het niet kwijt, want ik was namelijk op niemand specifiek kwaad. Wat moet je dan met je woede? Als ik nou een beetje groen werd en uit mijn hemdje scheurde, dan was ik tenminste nog een beetje 'stoer' kwaad, maar dat was niet zo.

Kwaad moet ook niet zomaar wegebben, daar wordt ik pas echt pissig van. Het volgende voorbeeld kent u vast:

Je koopt bij IKEA, laten we zeggen, een nieuwe Blöbber ladekastje. Na je een aantal uren in het zweet te hebben geschroefd, blijkt het ding niet compleet. De woede is dan (althans bij mij) al flink opgelopen. Met een rooie kop schroef en klop je het ding weer uit elkaar, pakt het in om terug te brengen. Dan merk je tot je schrik dat je de bon kwijt bent. In de auto naar de IKEA toe wind je je vreselijk op, in gedachten repeteer je al het komende gesprek; .."Ik kom deze kast terugbrengen, want hij is niet compleet." "Dat kan meneer, heeft u voor mij de bon?" "Nee, die kan ik helaas niet meer vinden" "Sorry meneer, maar zonder bon......" En in gedachten draai je de vriendelijke balie medewerkster het dunne halsje om. Echter als je met gebalde vuisten bij de balie aankomt, je woede zich heeft opgehoopt, je doet je verhaal, en de baliemedewerkster zegt: "Maar dat is geen probleem hoor meneer, hier heeft u uw geld terug" dan zakt de zorgvuldig opgebouwde woede als een plumpudding in elkaar. Vréselijk.

Moraal van het verhaal: Kwaad zijn is lekker op zijn tijd, maar het moet wel ergens toe leiden.

Zó, hartelijk dank voor het opvangen van mijn woede. O ja, ik ben gisteren voor de derde keer in drie maanden ge 'reset', maar om dáár nou weer kwaad over te worden, daar heb ik de kracht niet meer voor.